Inclusió i Drets Humans. La (dis)capacitat entesa com a anhel d'igualtat i justícia social.

Revisitant els conceptes i el fons de (dis)capacitat, autonomia, autodeterminació i Drets Humans

per Xema Sánchez Alcón

Solidaritat

Inclusió i Drets Humans. La (dis)capacitat entesa com a anhel d'igualtat i justícia social.
Inclusió i Drets Humans. La (dis)capacitat entesa com a anhel d'igualtat i justícia social.

Les idees filosòfiques de les quals beu la nostra idea d'inclusió i diversitat res tenen a veure amb una visió de l'ésser humà i de la naturalesa humana que situa la “raó pura”, l’ “autonomia” (i en conseqüència la “intel·ligència”) com a valors suprems que han de ser enaltits. En aquest sentit, els valors il·lustrats que en molts aspectes van suposar una font de progrés, per a molts col·lectius minoritaris van suposar l'origen de la maledicció moderna de l'absència de “racionalitat”: l'indígena com a salvatge, la dona com no ciutadana o el negre com a inferior tenen el seu origen en aqueix model caníbal de racionalitat que no respecta a l'altre com a un altre. Tot document de civilització, deia Benjamin, és al seu torn un document de barbàrie i en el cas de la història de la (dis)capacitat intel·lectual (l'antic retard mental) ens trobem davant una història ignominiosa i estigmatitzadora on n'hi haja, història, d'altra banda, menys estudiada que la d'altres col·lectius humans oprimits pels discursos dominants.

En aquest sentit, Amartya Sen, una altra de les nostres referències intel·lectuals, diferència entre “capacitats” i “funcionaments”. Les capacitats són anteriors als funcionaments. La capacitat, diu, no es limita al mer funcionament. La llibertat és una capacitat i el funcionament és les eleccions que fem però la manca del segon, és a dir, la “discapacitat” en els funcionaments no elimina la capacitat. “La capacitat -diu Sen- és principalment un reflex de la llibertat per a aconseguir funcionaments valuosos. Enfoca directament la llibertat com a tal, més que en els mitjans per a aconseguir la llibertat. Identifica les alternatives reals que se'ns ofereixen... en la mesura en què els funcionaments són constitutius del benestar, la capacitat representa la llibertat d'una persona per a aconseguir el benestar.” (Sen, 1999)

El “model social” defensat per Amartya Sen defensa que la “discapacitat” és un constructe social mentre que les “limitacions” són una qüestió física relacionada amb els funcionaments. Sen sosté que “els funcionaments són constitutius de l'estat d'una persona i que l'avaluació del benestar ha de consistir en una estimació d'aquests elements constitutius.” (Sen, 1999) És obvi que el “benestar” d'una persona depén dels seus funcionaments (que puga veure, desplaçar-se, menjar, vestir, endreçar-se etc) però la “capacitat” d'una persona va més enllà i es relaciona directament amb la seua inclusió com a ciutadà.

Naix així el “enfocament de les capacitats”, un enfocament on la dialèctica entre llibertat i igualtat és clara: igualtat de quina, es pregunta Sen. “Igualtat de llibertat”, respon “La capacitat és principalment un reflex de la llibertat per a aconseguir funcionaments valuosos. Enfoca directament la llibertat com a tal, més que en els mitjans per a aconseguir la llibertat. Identifica les alternatives reals que se'ns ofereixen... En la mesura en què els funcionaments són constitutius del benestar, la capacitat representa la llibertat d'una persona per a aconseguir el benestar.” (Sen, 1999)

Segons la filòsofa Martha Nussbaum, l’ “enfocament de les capacitats” es basa en la següent pregunta: “què és capaç de ser i fer cada persona?” (Nussbaum, 2007)

Tant el “contracte social” com les “teories de la justícia” dels últims segles prenien com a base al ciutadà burgés, “lliure, igual i independent” que s'asseia en la taula “negociadora” i, des d'una “posició original” i un “vel d'ignorància” d'aqueixa diversitat, podia arribar a acords i a consensos. Però què ocorre quan a la taula negociadora desitgen asseure's éssers que no són lliures, ni iguals ni independents i que desitgen que les seues situacions reals siguen tingudes en compte, que no siguen “ignorades” en el procés. La teoria feminista ja portà aquesta qüestió al terreny teòric quan plantejà la seua crítica al model dominant masculí en el segle XX. Es pot i s'ha d'elaborar un nou model de justícia que implique situacions abans no contemplades? Per exemple, persones amb deficiències o defensa d'animals no humans o drets del medi ambient.

El model que es remena hui juga amb un sentit diferent del terme “racionalitat” i en aquesta definició en certa manera ens estem jugant una nova visió de la naturalesa, humana i no humana. La capacitat, per tant, pot ser definida com el que una persona “pot” “fer” i “ser” (Nussbaum, 2007). No hem perdut mai de vista aquesta definició a l'hora d'abordar el nostre projecte.

L'autora elabora el que denomina una sèrie de “esferes per al desenvolupament humà” anant, com diem, un pas més enllà de l'esfera dels drets o dels imperatius formals. Aquestes “esferes” són bones en si mateixes, són universals i han de ser promogudes positivament pels Estats. L'autora esbossa deu esferes entre les quals a nosaltres ens interessa la que denomina “capacitats cognitives” dient el següent: tots els éssers humans tens capacitats cognitives (emocionals, volitives, morals) i deixarien de ser part de l'espècie humana si no les tingueren. Per aquest motiu considerem que una persona amb Discapacitat Intel·lectual (DI), amb els deguts suports, és capaç de pensar per si mateixa i és lliure a l'hora de prendre decisions.

Considerem que les persones amb DI no solament han d'accedir a nivells dignes de benestar sinó que han de prendre les regnes de les seues pròpies vides, dels seus propis anhels, dels seus propis desitjos i somnis. És un model de “qualitat de vida” que implica necessàriament aquesta esfera de l'autodeterminació que, com diem, al seu torn implica o ha d'implicar la implementació dels mitjans i mètodes perquè aqueixa autodeterminació es produïsca d'una manera efectiva.

Des de la perspectiva dels DDHH un autor com Reyes Mate arriba a dir-nos que no pot haver-hi una racionalitat humana que no tinga en compte la memòria de les víctimes, dels què han sigut humiliats i ofesos; és més, no pot existir un discurs de la veritat sense que al seu costat existisca el discurs del dolor. Ell ho denomina la “raó anamnètica”( Mat, 2015)

La justificació de la nostra manera d'entendre la inclusió es basa en el denominat “model social i inclusiu i de drets humans” representat per les referències mundials en la matèria: l'Associació Americana per a persones amb discapacitat intel·lectual i del desenvolupament (AAIDD) i l'Organització Mundial de la Salut (OMS, 2001) encara que la principal referència ètic-jurídica de la nostra proposta és la Convenció de les Nacions Unides per a persones amb discapacitat (ONU, 2006).

“En un individu amb discapacitat intel·lectual les limitacions coexisteixen amb les capacitats.” (Botxí, 2009) Aquesta afirmació es relaciona directament amb la nova definició proposada per la AAIDD (2002 I 2011) i que sosté que una persona amb discapacitat intel·lectual ho és perquè té “limitacions significatives en el funcionament intel·lectual i la conducta adaptativa”. La persona amb discapacitat intel·lectual té funcionaments limitats i deficiències majors o menors però la “persona” com a tal no està malalta, ni és “retardada”, “anormal” o “minusvàlida”. La perillosa sustantivació dels adjectius i la medicalització de la discapacitat intel·lectual va comportar aparellat durant anys un model mèdic l'objectiu del qual era diagnosticar una patologia i emetre un tractament que “curara” el problema. En aquell any, 1992, l'Associació Americana, en una postura valenta i nova, va avançar un nou model basat en els “suports” i no tant en els “dèficits”. La qüestió ja no era només esbrinar com és un “retardat” sinó com pot arribar a ser una “persona amb limitacions” amb els “suports” adequats. El terme “funció”, doncs, va ajudar a redefinir un camp on la medicina i la psicometria clàssica havien fet estralls. Si el subjecte té un CI de 20 és així, si té un CI de 40 és així, si té un de 60 és així. El CI va seguir (i segueix) encara present en les vides de les persones però ja no representa la destinació inexorable de la qual no es pot fugir sinó un punt de partida per a realitzar “intervencions” i planejar suports centrats en la persona (i no per a proposar tractaments). El model “funcional” va substituir al model “estructural” o “substancialista” anterior que va ser el responsable de la relació entre mesurament de la intel·ligència general d'una persona i la seua consegüent estigmatització social. Si tens un CIde 40 la teua destinació és ser incapaç de llegir o de parlar o de pensar perquè amb aqueix coeficient és impossible fer determinades operacions intel·lectuals. Com durant molts anys hem identificat “habilitats mentals” amb “destreses acadèmiques” el fracàs vital estava servit. És objectivament cert que una persona amb un CI baix no pot fer determinades operacions acadèmiques tals com arrels quadrades, equacions de segon grau o analitzar els nivells morfològic, sintàctic i semàntic de la llengua; tampoc pot fer comentaris de text històrics o filològics però, qui ens ha demostrat que el “acadèmic” (és a dir, els resultats de l'aprenentatge) siga el mateix que el “intel·lectual” o el “mental”. La ment, treballant com un tot, té altres potencialitats que, si són explorades i donades suport, revelaran la seua existència. “La discapacitat - es diu en la CIF de l'OMS en l'apartat 5.2.- no és un atribut de la persona sinó d'un conjunt de condicions, moltes de les quals són creades pel context/entorn social. Per tant, el maneig del problema requereix l'actuació social i és responsabilitat col·lectiva de la societat fer les modificacions ambientals necessàries per a la participació plena de les persones amb discapacitats en totes les àrees de la vida social. Per tant, el problema és més ideològic i d'actitud, i requereix la introducció de canvis socials, la qual cosa en l'àmbit de la política constitueix una qüestió de drets humans.” (OMS, 2001)

EL llenguatge dels “suports”, el llenguatge de la inclusió social o el llenguatge de la “qualitat de vida” d'una persona amb discapacitat intel·lectual, al meu judici, té com a “missió” fonamental parlar amb el llenguatge de l'autodeterminació. Fins i tot, m'atreviria a dir, aqueix llenguatge va més enllà del “benestar” físic, material, cognitiu o social i parla en el llenguatge del “ser” persona d'una manera total i integral. És un llenguatge que no solament atén els “funcionaments” en la vida diària, o a les “habilitats “socials de la vida diària o a les “conductes adaptatives” de la vida diària sinó que parla de “capacitats” i de “drets humans”. I em referisc no solament a drets com a entitats jurídiques sinó a valors universals com a fonament d'aqueixos mateixos drets. Així doncs, la capacitat i l'aprenentatge de l'autodeterminació d'una persona amb discapacitat intel·lectual és un “valor” humà universal que tota persona té independentment de la seua intel·ligència, de la seua conducta o de les seues destreses socials o físiques. Aqueixa capacitat, no obstant això, no és una entelèquia rebuda per ciència infusa sinó el dret fonamental de la persona a ser i consegüentment a ser lliure i igual que els altres i a estar dotat, com altres éssers humans, de raó i de consciència, dixit primer article de la Declaració dels Drets Humans.

_________________________
Per a continuar llegint:

Sen, A. (1999). Nou examen de la desigualtat. Madrid: Aliança.

M. Nussbaum (2007) Les fronteres de la justícia: consideracions sobre l'exclusió, Barcelona, Paidós.

VERDUGO, M.A. (2009). Discapacitat intel·lectual. Madrid: Piràmide.

OMS (2001). Classificació internacional del funcionament, de la discapacitat i de la salut (CIF). Madrid: IMSERSO.

ONU (2006). Convenció de l'ONU sobre els drets de les persones amb discapacitat. Nova York: ONU.